自分が難病！？全く受け入れられない！
現時点で潰瘍性大腸炎やクローン病（IBD）は難病として完治しない病気です。
私は小さい頃から特に病気せず、健康体で生きて来ましたが、『潰瘍性大腸炎』と突然医者から言われた時はまぁショックでした。
まずね『一生治らない病気に自分がなった』ということが、受け入れられないんですよ。
受け入れられないから、診断を言われた後、後日もう一回確かめに病院に行きました（笑）。
今思えば当時の先生、嫌な顔もせずまた話をしてくれたのでありがたかったですね。
まぁでも受け入れられず、そこからずーーっと『完治させる方法は無いのか？』とネットの情報を漁ってました。
すると有るんですね、完治させる方法みたいなブログが。
なんかこのサプリを飲んでみたいな内容でしたが、当たり前ですが治りません。
当然ですよね、完治しないのが瘍性大腸炎なんだから。完治したら潰瘍性大腸炎ではなかったということになります。
でもまだ受け入れられない状態は続きます。
ある日便移植療法というのが有ることを知り、順天堂まで受けにいきます。
（その体験談は下記のブログで書いています）
まぁ便移植も効果が有ったとしても症状が緩和されるだけで、完治はしないんですけどね。
当時は冷静に考えることが出来ませんでした。
で、その後の内視鏡で『がん』がみつかり、大腸全摘せざるを得なくなりました。
この全摘手術も手術当日まで切るべきなのか悩んでいたので、私は病気を一切受け入れずに全摘手術まで行ったことになります。
自分はどうなってしまうのか！？
病気を受け入れられない状態なものの、大腸全摘ともなると『自分はどうなってしまうのか？』ということに考えが向かざるを得なくなります。
そこでずーーっと読んでいたのが大腸全摘手術をした方の日々を書いたブログです。
当時は内科医で大腸全摘された方のブログを良く読んでましたね。術前から術後にかけて、毎日投稿されているんで経緯が凄く良く分かるんです。
『あぁ術後これくらいの期間で楽になるのか』とか『この処置が終わったから次はこれやな』とか先が見通せるので不安が和らぎました。
で、この本！
前置きがかなり長くなりましたが、今回出た本がこれです。
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とにかく難病患者は孤独で不安なんです。
『またお腹痛くて、血便なんだとねー』とか言っても、周りの人は心配はしてくれても、『理解』は出来ないんですよ。
逆に『しっかり治して戻ってきてね！』とか言ってきたりします。悪気が無いのは分かってるんですが『いやいや、治んねーから』と私も何度思ったことか（笑）。
その点この本は、実際にIBDの方の経験談を多く掲載し、その情報を元に書かれているので、『あー、私も一緒だわ』とか『あー、次こうなるのね』とか共感が出来ると同時に指針にもなるんです。
ちなみに私の体験談も数ページ載っていますが、大腸全摘手術の仕組みも分かりやすく図解されています。
この本は、IBDに罹患している患者や家族だけでなく、IBDを専門とする医師や医療関係者にも参考になると思います。IBDに対する理解を深め、より良いサポートやケアを提供するためにも、必読の一冊と言えるでしょう。
潰瘍性大腸炎発症から1年程でがん化し、大腸全摘せざるを得なくなった40代商社マン。大腸全摘後も世界を飛び回っています（今はコロナで自粛中）。
潰瘍性大腸炎・大腸全摘手術をした経験やその後の生活を書き綴っています。
（時々熱い想いも書きます笑）