はじめに
この潰瘍性大腸炎、クローン病ですが
重症化すると入退院を繰り返す方も多いです。
私も大腸全摘手術前は色々な病院の受診、
検査等で仕事はままなりませんでした。
そして手術時は約半年間休職し、収入も
かなり減りました。
今回記事を書くにあたり、私も不明点が
多かったため現在居住している渋谷区役所に
粗方ですが内容を聞いて来ました。
当然、自治体・個人の病状で変わりますが
参考にして頂ければ幸いです。
まずIBDの方が利用出来る可能性が有る
制度は主に下記になります。
制度一覧
難病医療費助成
身体障害者手帳に基づく各種援護
心身障害者福祉手当
障害者総合支援法に基づく各種援
では順を追って書きたいと思います。
各種制度内容
難病医療費助成
『難病の患者に対する医療等に関する法律』
を基にした助成制度。
国の指定難病338疾病が医療費助成の対象
となってます。
＊難病一覧
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5461
プラス地方自治体独自で対象としている
疾病も有ります。
＊ちなみに東京都では8疾病
そして対象疾病に”り患” し、下記『ア、イ』
いずれかに該当する場合、申請が下ります。
ア その病状が、厚生労働大臣又は知事が
定める程度の方
イ 上記アに該当しないが、高額な医療を
継続することが必要であると認められる方
“ア” の病状の基準が下記になります。
◎UC（潰瘍性大腸炎）の場合
「潰瘍性大腸炎の臨床的重症度」
による分類で中等症以上
◎CD（クローン病）の場合
IOIBDスコアが2点以上
重症度基準下記リンク御参照下さい。
https://www.ibdstation.jp/iryouhi/target.html
しかしながらUC、CD共に軽症で”ア”の条件に
当てはまらない方も多いと思います。
そこで”イ”の条件となり、
『軽症かつ高額』制度が有ります。
【認定基準】
申請した月以前の12か月間（発症1年未満の
場合には発症月から申請月の間）において、
申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）
が33,330円超える月が3か月以上ある。
＊これ分かりずらいですが実際に自分で
支払った額が33,330円/月を超えるではなく、
医療費総額です。
渋谷区役所で話を聞いたところ、UCに
関しては軽症者が多いものの、東京都の審査で
軽症と判定した場合、この『軽症かつ高額』
に該当しないのか都の方から確認が来る場合も
有るようです。
ただ対応はまちまち、自治体に拠る対応差も
有ると思いますので、基準額を超えている
場合は自発的に自治体に申請する
必要が有ります。
申請が下りた場合の助成額は下記リンクを
御参照下さい。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#wariai
私の場合で言うと潰瘍性大腸炎にり患した後、
2年間助成を受けました。
1年ほどで”がん化”して大腸全摘手術をする
ことになりましたので入院、手術時の費用に
関しては非常に助かりました。
しかしながら全摘後は3ヶ月に一回の外来、
そして処方せんも下痢止め（ロペラミド、
リーダイ）のみで薬価も安く、基準額上限を
上回ることが無くなったため、継続申請は
止めてしまいました。
“念のために継続を” とも考えたのですが、
回腸ろう炎でもなく、恐らく通らないであろう
という見通しと臨床調査個人票の入手、
そして申請にと、色々付帯費用と手間が
掛かることを鑑み、止めました。
潰瘍性大腸炎ですが、指定難病受給者証を
持つ方が平成26年度で17万人ほど居て、
指定難病の中で一位です。
毎年の様に難病指定から外れるのではないかと
噂が出ますが、急に重症化する方も居るので
継続して欲しいなと思っています。
身体障害者手帳に基づく各種援護
『身体障害者福祉法』に基づく各種援護。
程度により7級から1級の等級が設定されています。
(級数が少なくなるに従い重程度）
そして6級から障害者手帳の交付となります。
ただこの等級の基準、渋谷区役所で貰った
『身体障害者障害程度等級表』のIBDに関連
するであろう『ぼうこう又は直腸機能障害』
『小腸機能障害』1,3,4級欄を見ると、
活動範囲の表現のみを変えた、なんとも
抽象的文言です。（上から1 , 3, 4級です）
*身体障害者障害程度等級表より抜粋
IBDに限らずですが病気は個人差が有るので
確かに文言にしずらいでしょう。
ですので個人の病状を文言にする医師の
診断が重要ということになります。
＊診断書を書く『指定医』が設定されています
ただIBD関連で言うと『ストーマ』の有無が
一つの基準になると思います。
私も大腸全摘手術時、一時的ストーマを
造設しました。
そしてその当時の認識は
一時的ストーマ→障害者認定されない
永久ストーマ→障害者認定される
というばっくりとしたものでした。
これ概ね結果的にそうなると思うのですが
渋谷区役所に聞いたところ、一時的だから
という理由で認定されないということでも
無いとのこと。
良く考えたら確かにそうです。
ストーマクローズ前提で手術をしたが、
縫合不全とか合併症でしばらくクローズの
見通しが立たなくなってしまうとかは
全然有り得ると思います。
そういう場合は医師の診断次第で障害者認定
される場合も有り得るのでしょう。
ですので短期間でのクローズの見通しが
立たなくなった場合は医師、役所に
相談した方が良さそうです。
片や永久ストーマの場合はほぼ4級程度の
認定がされるとのこと。
するとストーマ装具助成、その他自治体で
定められた各種援護が受けられます。
＊これは自治体で内容異なるため、
居住自治体での確認が必要です。
因みに渋谷区のストーマ装具助成下記です。
区民税非課税者→自己負担無し
区民税課税者→自己負担1割
区民税46万以上の課税者→助成無し
ここでのまとめは、
『障害者認定に関しては個人差が有り
ケースバイケース』
症状で就業等ままならない重症の場合は
積極的に医師、役所に相談した方が
良さようです。
心身障害者福祉手当
IBD関連で言いますと、難病医療費助成を
受けている、若しくは身体障害者手帳
1〜3級に該当、且つその他条件を満たせば
支給を受けられます。
東京都渋谷区ですと、20歳以上65歳未満で、
年間所得が360万4千円以内が条件となり、
満たせば月1万5千円の助成が受けられます。
＊自治体に拠り条件違い、厳密にはもう少し
細かい基準が有りますので該当可能性ある
場合は各自治体への確認が必要です。
障害者総合支援法に基づく各種援護
病気により日常生活、社会生活において著しく
制限を受けている方向けの制度です。
サービス内容は各自治体で定められていますが
その内容は主に人的な各種介護・援護
になっています。
これも個々の病状、医師の診断・自治体の判断
に差が有ると思いますが自立生活が
ままならない方は対象になる可能性が
有ります。
以上各種制度書いてきましたが
まとめたいと思います。
まとめ
①IBD患者の支出を抑えてくれる助成金
難病医療費助成を申請
⇩軽症認定の場合
『軽症かつ高額』に該当しないか確認
【認定基準】
申請した月以前の12か月間（発症1年未満の
場合には発症月から申請月の間）において、
申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）
が33,330円超える月が3か月以上ある。
②金銭的その他サービスの確認
a,心身障害者福祉手当受給可否確認
特定医療費（指定難病）受給者証を持ち、
年齢・所得の条件を満たす方。
例えば東京都渋谷区ですと、20歳以上
65歳未満で、年間所得が360万4千円以内が
条件となり、満たせば月15,500円の助成が
受けられます。
＊上記は分かりやすくするため簡易的な
基準を記載しています。自治体ごとに詳細な
基準が設けられており、実際の申請時は
居住自治体での確認が必要です。
b,障害者手帳交付可否確認
永久ストーマ（もしくは長期間のストーマ）や
重症で日常生活が著しく制限されている方は
障害者手帳の交付が受けられないか、医師や
自治体に相談する。
c,障害者総合支援法に基づく援護検討
重症で日常生活、社会生活において著しく
制限を受けていて主に人的な各種介護・援護
が必要な方は医師、自治体に相談する。
最後に
以上まとめてみましたが、病状や制限の
個人差が大きく、明確な基準が無い
部分も有ります。
各種サービスが受けられるか否かは
医師の診断、自治体の判断の拠るので
困っていることが有れば積極的に
相談することが肝要だと思います。
潰瘍性大腸炎発症から1年程でがん化し、大腸全摘せざるを得なくなった40代商社マン。大腸全摘後も世界を飛び回っています（今はコロナで自粛中）。
潰瘍性大腸炎・大腸全摘手術をした経験やその後の生活を書き綴っています。
（時々熱い想いも書きます笑）